《我两岁半，我渴望生命》林巧求生日记（10.23-26更新）

冰糖葫芦

林巧求生日记（10.23-26更新）

       今天的更新让大家久等了，林巧的情况有些变化，最近增加了在医院的时间，医院外的工作也加强了。对于林巧，内心觉得很抱歉， 开始有些力不从心的感觉。医生告知，林巧的骨髓正在国内各骨髓库配对，移植手术押金四十万，必须一次性预付，请家属做好准备。对此真的很想调侃一下，四十万那么轻松就说了出口，对于医生来说或许还有些喜悦。对于医院某些科室，尤其是重症科室，创收好像太简单了。对于一个在医院呆过几次的人来说，对白衣人实在说不出“白衣天使”这个词。不否认还有伟大的医护人员在，但也有很多在关键时刻伟大的人是“被迫伟大”。目前凑得的款项还不足以支撑她完成几个疗程的化疗，移植的大石降落，让家人的内心天平再次失衡。得知孙女必须移植，才坚强起来的奶奶终于又一次崩溃，电话那头她的失声痛哭让我顿时心碎。六十了，还要遭受这样的打击，对于年轻人来说这可以是考验，而对于老人家来说这就是折磨。
       目前林巧化疗做到第二期的第 一小节，因为骨髓受到严重抑制，细胞一直长不起来而中断治疗计划。昨天到今天，一直在打刺激因子，脾气特别烦躁，稍有不顺就哭闹、滚地非常闹心。周四主治医生巡房看一眼就走，只问了一句话“有没有感冒发烧”。尾随医生一边快步跟在后面一边追问林巧的情况。主治医生说先观察几天，如果细胞能长上来就接着打化疗，再打又低的话就不能再打了，不能打化疗了要怎么样就没说了，匆匆忙忙就走了。同病房的家长就说，“打不了就回家咯”。感觉这次医生的态度变了，感觉她在逃避，巡房两分钟头也不回地走，怎么问都不驻足等候家属问完再走。林巧究竟怎么了？每次问33天的报告都说还没出来，就快了。
       现在每天都在耗，奶奶觉得特别疲倦。她每天都问我，真的要做移植吗，真是要做移植吗？现在我们都特别关注已经移植的病友的情况，但眼见的都不是那么理想，或许医院里能见到的本来就注定是有问题的。1211房13岁的倩雯，一年半前做了骨髓移植，回家之后先后因为感染、并发症四次入院，最近这次是因为心功能不全入院。13岁移植后的她不能上学，不能自由活动，长期吃药，骨髓排斥、肺炎、肺动脉高压、心脏功能不全、上下肢肌肉收缩，脸部浮肿像个巨型娃娃，手脚收缩像根钢管，全身比例不协调，双手连插根手机充电线都在抖，排尿也要靠针剂。我第三次去探访她的时候，奶奶也尾随来了，看到倩雯、听到她爸爸讲的时候，表情非常难看。珠海的秀玲11月15日也要到15楼入仓移植了，真的不知道该用什么心情面对。曾因骨髓找不到加一期化疗的她，肺部感染面临切肺的危险，而如今骨髓找到了我们该开心吗？恰巧在这时，邻床又来了这么一位病友。
       无论如何坚持吧，除了坚持我们别无选择，坚持就有一线希望。林巧你要好好努力，一切的结果都由你的努力决定。我们会全力帮助你，你自己更要使劲。两个月过去了，此时此刻爷爷奶奶爸爸妈妈更需要你的康复，只要你给他们康复的信号，他们就有信心陪你一起走下去，我们手牵手不放手！











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